Relatos Transpirenaicos – José Antonio Lozano, voluntario GAES Solidaria

Posted by Jul 19, 2016 #hospitalidad, #refugeeswelcome, #TranspirenaicaSocial, #TranspiSS, Cuaderno de viaje, Historias de una montaña social, home, relatos, TRANSPISS Leave a Comment

Relatos Transpirenaicos – José Antonio Lozano, voluntario GAES Solidaria

Solo hay una palabra para definir este fin de semana. FANTASTICO. Me gustaría agradecer a MARIA JOSÉ GASSÓ y VERÓNICA LOPEZ, la oportunidad que nos han ofrecido para poner nuestro granito de arena y poder participar en este magnífico proyecto. Hacía mucho tiempo que no desconectaba de la manera que lo he hecho estos días. La filosofía del proyecto y el entorno donde se desarrolla hace que te sumergas en un cúmulo de sensaciones muy emotivas.

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Solo han sido dos etapas, pero más que suficientes para poder conocer de primera mano todas las historias que hay detrás de todos los participantes y de la organización. He tenido muchos momentos para hablar con Irene y con Ignasi, y estoy seguro que este proyecto tiene unos cimientos muy sólidos, y que las próximas ediciones va a seguir creciendo de una manera muy importante.
Desde el primer momento cuando llegamos a Beget, nos hicieron sentir como en casa , y durante las dos jornadas siguientes como miembros de esta gran familia. A pesar de que solo fueron dos días, la despedida fue muy dura y emotiva, están a solo 5 días de llegar al término de la transpyr, y se nota en sus caras y en sus pies, el cansancio acumulado, pero también se puede observar en sus caras ese punto de felicidad, de que ya están a punto de conseguirlo. La lástima es no poder estar con ellos en la llegada, a mí personalmente me hubiese encantado pero por un problema personal, me va a resultar imposible, pero seguro, que hay algún momento que pueda volver a verlos y felicitarlos.

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Las personas con las que hemos compartido este fin de semana tienen un talante especial son de otra pasta. IGNASI, anfitrión que tranquilidad y experiencia que transmite. IRENE, pendiente en todo momento de que todos estén bien. KOLDO, ese caracter vasco, es todo experiencia en este entorno, como disfruta en la montaña. JESSICA, ”la de la furgo” que joven que es , pero cuantas experiencias ha vivido y transmite,. JOAN, se está encontrando a si mismo y va a tirar para adelante con su proyecto. TAMMI, un encanto, pequeñita de físico, pero muy grande de espíritu y solidaridad. Dos chavales fantásticos HAROLD Y SELIM, que gran futuro que tienen por delante y cuanta dureza han tenido en sus vidas, pero se merecen lo mejor y lo van a conseguir.
Creo que todo lo que he comentado es compartido por todos los “AGREGADOS”, SONIA, que ha disfrutado como nunca. MONICA Y MANEL, que gran pareja y grandes personas. David, el fotógrafo oficial, Laura y Angela de CUATRE CASAS, dos nenas que son un encanto. La DRA. LAPUENTE y su marido, involucrados en el proyecto, y mención especial al grupo de Besalú, que nos hicieron de guías en la última etapa.
En resumidas cuentas que queremos repetir, tenedlo presente, vamos a ser muy pesados para volver a participar.
Un saludo.

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Relatos Transpirenaicos: MARTA, LA MUJER JOVEN QUE ENTRÓ EN LA TRANSPIRENAICA Y DESCUBRIÓ UN MUNDO.

Posted by Jul 17, 2016 #bienvenidosrefugiados #reefugeswelcome, #hospitalidad, #PorElClima, #refugeeswelcome, #TranspirenaicaSocial, #TranspiSS, Cuaderno de viaje, Historias de una montaña social, relatos, TRANSPISS Leave a Comment

Marta es una joven enfermera que ha dedicado unos días al Pirineo grande. Ha conocido la montaña y sus durezas, la acogida, el cansancio total de cuestas, soles, lluvias y, sobre todo, el agua fría y reparadora de ibones y lavaderos.

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Cuando habla en Catalán lo hace más deprisa que en Castellano, y da mucha risa cuando no es consciente de en cuál de las dos lenguas se está expresando, siempre tan atenta a que su interlocutor se encuentre cómodo con ella.

Marta se emociona ante la grandeza humana que apenas reconoce en sí misma, habla de sus pacientes y del trabajo en el hospital, con cariño y respeto por un lado y con inquietud y humildad profesional por otro. Duda de sus acciones cuidadoras sin saber que vivir el trabajo con una cierta incertidumbre es, precisamente, la característica de las profesionales grandes.

Lleva con orgullo atado a su mochila el chaleco de la criatura que pasó de Turquía a Lesbos y nos recuerda la importancia de este pequeño símbolo. En la bajada del Col de Baiau nos ha dado un buen susto pues se ha caído y rodado, y, consciente de preocupaciones ajenas, sus primeras palabras “no me he hecho nada” han conseguido que, a pesar del susto, hayamos podido sonreír mientras, sin más, reanudaba la marcha.

Uno se encuentra muy bien con Marta, tan divertida y alegre en la conversación directa. Una buena moza, montañera y, seguro, enfermera grande, pero, por encima de todo, una gran persona.

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Relatos Transpirenaicos: TAMY, LA MUJER TRANSPIRENAICA SOLIDARIA DE PRESENCIA CONTINUA.

Posted by Jul 17, 2016 #hospitalidad, #TranspirenaicaSocial, #TranspiSS, Cuaderno de viaje, Historias de una montaña social, home, relatos, Transpirenacia 2016 Leave a Comment

Tamy es una mujer joven, entusiasta y luchadora que trata de unir devoción y obligación, le va el mundo de lo social, personas, crecimiento, educación… y a ello dedica fuerzas y tiempos de estudio y trabajo haciendo de la acogida incondicional su estilo particular, por otra parte, como aficionada a la montaña disfruta de cielos, noches, lagos, alturas, pasos y conversas entrañables. Siempre quiso unir estos dos aspectos, así que cuando conoció la TSS no lo dudó, un estallido dentro de ella hizo que pensara, sintiera y decidiera que eso era lo suyo. Buscó la posibilidad de participar en la Transpirenaica Social y Solidaria, asumió responsabilidades y compartió sueños, empujó voluntades e ilusiones. Ella es quien coordina a los transpirenaicos jóvenes y lo hace con mirada, gestos y voz acogedora. Da órdenes con la naturalidad de quien seduce y acompaña acompasando latidos. Trabaja en un refugio de montaña y esto le da el rodaje necesario para organizar dormideros para todos nosotros y, cuando llegamos exhaustos, procura que haya acomodo rápido para todos los cansancios. ¡Tanto que agradecerle!

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Tamy estudia y como mujer pragmática ha pedido a Koldo que le asuma como tutor de la FCT. Cuando ambos han planteado la posibilidad al centro de estudios, han visto allí que serían las mejores prácticas que como estudiante podría llevar a cabo, que en ellas se encuentra vocación, práctica y realidad montañera a la sombra de un gran y rodado profesional. ¡Tanto pues que celebrar!

Estamos hablando de una mujer seria que, cuando toma conciencia de estar trabajando pone en ello alma vida y corazón desarrollando una eficacia altamente profesional pero, sorpresa, cuando menos se espera emite un saludo cantarín que te reconecta con el mundo. Su “¿Qué tal estás?” directo, sonriente y amplio sabe a gloria.

Estos días lleva los pies hechos un pequeño desastre y no flaquea aunque sabe pedir y lo hace con cariño que Enric se los cure… solo nos recuerda este daño cuando le insistimos que disfrute del baño en los ibones.

Tamy, gracias por tu esfuerzo.

 

 

Relatos Transpirenaicos: “Somriures Valents” Cecilia Jiménez, investigadora del Hospital Sant Joan de Dèu.

Posted by Jul 17, 2016 #hospitalidad, #TranspirenaicaSocial, #TranspiSS, asociaciones, Cuaderno de viaje, Historias de una montaña social, home, organizaciones, relatos, Transpirenacia 2016, TRANSPISS Leave a Comment

 “Somriures Valents” distrofias musculares de Duchenne y Becker. 

Hoy vuelvo a Barcelona despues de pasar poco mas de 2 dias con la Transpirenaica Social Solidaria. Fui como una caminante mas pero mas allá tuve la oportunidad de llevar conmigo una causa muy cercana a mi corazon con la que lleva implicada mas de 12 años, las enfermedades musculares infantiles. Estas son enfermedades hereditarias que causan la perdida progresiva de la fuerza muscular y la movilidad de los niños que las padecen y para las que hoy en dia todavia no existe cura.

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Existen muchas formas de enfermedades musculares, entre ellas las distrofias musculares de Duchenne y Becker. En esta ocasion y en colaboracion con la asociacion “Somriures Valents” pude hablar de la historia de Oriol y Max y otros pequeños valientes que como ellos luchan cada dia contra la enfermedad.

En el ayuntamiento de Puigcerda y en casa de Beatriz, nuestra anfitriona, lleve el color verde esperanza de la camiseta de somriures valents.

Al dia siguiente en el foro de Nuria el cuento de “Somriures Valents” de Marta Fons compartio mesa y debate con la TSS y las otras asociaciones que la han acompañado a traves de los Pirineos.

Uno de los momentos mas especiales fue cuando a mitad camino entre Nuria y Ulldeter a las orillas de un rio tuve la oportunidad de explicar a los jovenes y adultos del grupo en que consisten las distrofias musculares y por que es tan importante investigar. Durante estos años he hablado a otros cientificos, medicos, pacientes, familiares, donantes, politicos etc.. pero nunca a un grupo de jovenes totalmente ajenos al tema. La respuesta fue increible y durante el resto del dia y al cerrar la etapa por la noche en el refugio recibi comentarios que me emocionaron profundamente como el de Paco que me dijo “La historia de Oriol me ha conmovido, animo para seguir investigando”.

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Varios de vosotros me pidieron el cuento para leerlo con calma y os acercasteis para saber mas. No os imagináis la fuerza que me dan vuestras palabras e interes.

Cuando oi hablar por primera vez de la TSS caminando por Barcelona supe que iba a participar y me alegro de haber podido hacerlo durante unos dias. La TSS es mucho mas que caminar por la montaña. Me llevo muchos recuerdos y momentos inolvidables. Espero que os acordeis de mi y de mi cuento. Yo llevare siempre en mi corazon a todos los compañeros de la TSS 2016.

Gracias.

Web Somriures Valents: http://www.somriuresvalents.org

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Actualmente nuestra asociación recauda fondos para la Unidad de Patología Neuromuscular y el Laboratorio de Investigación Aplicada en Enfermedades Neuromusculares Infantiles que forman parte del Servicio de Neurología (dirigido por el Dr. Jaume Campistol) del Hospital Materno-Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona.
La Unidad de Patología Neuromuscular integrada desde el punto de vista clínico por el Dr. Jaume Colomer, Dr. Carlos Ortez y el Dr. Andrés Nascimento, es un centro de referencia nacional y reconocido internacionalmente que lleva más de 20 años contribuyendo a los avances en este grupo de enfermedades minoritarias. Forman parte de la redes europeas Treat-NMD (www.treat-nmd.eu) y COST exon skipping (www.exonskipping.eu), de la red nacional de investigación biomédica CIBERER (www.ciberer.es) y colaboran con numerosos centros clínicos y de investigación dentro y fuera de España. En la actualidad participan en dos ensayos clínicos para la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y uno para la Atrofia Muscular Espinal (AME).
El laboratorio de investigación aplicada, ó traslacional, en enfermedades neuromusculares infantiles está dirigido por la Dra. Cecilia Jiménez-Mallebrera, investigadora Miguel-Servet con más de 12 años de experiencia en genética y Biología molecular y celular en el área de las enfermedades neuromusculares.
Nuestros valores como asociación son fomentar la investigación, sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades neuromusculares en concreto Duchenne y Becker y dar apoyo psicológico a los pacientes y sus familias. Por ello los proyectos que financiaremos son
Programa de Apoyo psicológico para niños/as, jóvenes y familias con Distrofia Muscular de Duchenne/Becker y otras enfermedades neuromusculares
Ayudante de investigación de soporte a todos los proyectos de investigación

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